A mulher por trás das células
Há
histórias em que a humanidade descobre algo extraordinário e, no entusiasmo da
descoberta, quase se esquece de perguntar quem pagou o preço por ela.
A história
de Henrietta Lacks é uma dessas.
Em 1951,
uma mulher negra, mãe de cinco filhos, procurou atendimento médico no Hospital
Johns Hopkins, em Baltimore, nos Estados Unidos. Tinha 30 anos e sentia que
algo não estava bem. Os exames revelaram um câncer agressivo no colo do útero.
Henrietta
iniciou o tratamento disponível naquele período. Durante o procedimento de
biópsia, uma amostra de seu tumor foi encaminhada ao laboratório do pesquisador
George Otto Gey, que estudava o comportamento de células humanas fora do
organismo.
O que
aconteceu em seguida mudaria a história da biomedicina.
As células
retiradas do tumor de Henrietta apresentaram uma capacidade extraordinária de
sobrevivência e multiplicação em laboratório. Enquanto outras amostras
celulares acabavam morrendo, aquelas continuavam a se dividir.
A linhagem
recebeu o nome de HeLa, formado pelas primeiras letras do nome e do sobrenome
de Henrietta.
Pela
primeira vez, pesquisadores dispunham de uma linhagem de células humanas que
podia ser cultivada, reproduzida e distribuída com relativa facilidade, em
quantidades que permitiam a realização de experimentos em escala muito maior.
A
descoberta abriu possibilidades científicas extraordinárias. Mas havia uma
circunstância que tornava aquela história moralmente complexa: Henrietta não
sabia que suas células estavam sendo utilizadas para pesquisa.
Ela não
acompanhou a repercussão científica da descoberta. Não conheceu a dimensão de
sua contribuição. Não teve a oportunidade de decidir, de maneira informada,
sobre o destino daquele material biológico.
Henrietta
morreu em 4 de outubro de 1951, aos 31 anos.
Suas
células, entretanto, continuaram vivas nos laboratórios.
A mulher
morreu. A linhagem celular permaneceu. E a ciência começou a construir, a
partir dela, uma história que alcançaria gerações.
A
descoberta que os livros celebraram
As células
HeLa se tornaram um instrumento importante para a investigação de doenças e
para o desenvolvimento de novas tecnologias médicas.
Foram
utilizadas em pesquisas sobre câncer, vírus, medicamentos, radiação e
funcionamento celular. Tiveram participação relevante nos estudos que
contribuíram para o desenvolvimento da vacina contra a poliomielite e, ao longo
das décadas, passaram a integrar investigações em numerosas áreas da
biomedicina.
Sua
capacidade de multiplicação permitiu que laboratórios de diferentes países
trabalhassem com material celular proveniente da mesma linhagem. Isso favoreceu
a comparação de experimentos e a ampliação da pesquisa científica.
A
contribuição de HeLa não deve ser diminuída. O conhecimento produzido com essas
células ajudou a ampliar a compreensão de processos biológicos e participou de
avanços que beneficiaram inúmeras pessoas.
Mas existe
uma diferença entre reconhecer o valor científico de uma descoberta e
considerar que qualquer procedimento utilizado para obtê-la se torna aceitável
por causa dos resultados.
A ciência
pode produzir benefícios imensos e, ainda assim, levantar questões éticas
legítimas sobre a maneira como os dados ou materiais foram obtidos.
O resultado
não apaga automaticamente o caminho percorrido.
É
justamente por isso que a história de Henrietta merece ser contada de forma
integral. Não apenas como uma celebração da capacidade de determinadas células
sobreviverem indefinidamente em laboratório, mas como uma reflexão sobre a
relação entre o conhecimento científico e as pessoas que tornam esse
conhecimento possível.
Quando o
pesquisador olha para uma amostra, enxerga células, estruturas, proteínas,
mutações e possibilidades experimentais. O Direito e a ética exigem que a
instituição responsável não perca de vista a pessoa de cuja história biológica
aquela amostra se originou.
A pergunta
não é se a pesquisa deve avançar. É se o avanço pode ser organizado de maneira
a respeitar a dignidade, a autonomia e os interesses legítimos das pessoas
envolvidas.
O silêncio
em torno de uma descoberta
Henrietta
foi tratada em uma época na qual as práticas de pesquisa médica eram muito
diferentes das atuais.
Na década
de 1950, não existia o sistema de regras e de supervisão ética que hoje orienta
a pesquisa com seres humanos nos Estados Unidos. Era comum que amostras de
tecido fossem utilizadas para investigação sem que houvesse uma prática
consolidada de informar os pacientes ou obter consentimento específico para
essa finalidade.
O Hospital
Johns Hopkins reconheceu que as células foram obtidas sem o conhecimento ou
consentimento de Henrietta para a pesquisa e admitiu, posteriormente, que
poderia ter feito mais para informar e envolver a família.
Essa
contextualização histórica é importante. Não seria rigoroso analisar
automaticamente as condutas de 1951 como se todas as normas contemporâneas já
estivessem vigentes naquela época.
Mas
reconhecer o contexto não significa encerrar a discussão moral.
Uma prática
pode ter sido aceita institucionalmente e não ser, por isso, imune à reflexão
ética. A ausência de uma regra específica não elimina necessariamente a
existência de questões sobre respeito, comunicação, autonomia e dignidade.
Também é
importante distinguir duas finalidades: obter material biológico para
diagnosticar ou tratar uma doença e utilizar esse material para realizar
pesquisa científica.
Uma pessoa
pode concordar com um procedimento médico sem ter recebido informações
suficientes para compreender todas as possíveis utilizações posteriores de uma
amostra.
Essa
distinção está no centro da história de Henrietta.
Ela
procurou assistência para tratar uma doença. Não teve conhecimento de que suas
células se tornariam uma linhagem utilizada mundialmente em pesquisas.
O silêncio
não foi apenas uma lacuna na comunicação. Impediu que ela participasse de uma
decisão sobre algo que, embora retirado de seu corpo, carregava informações de
sua história biológica.
A reflexão
ética começa quando perguntamos se a eficiência da pesquisa justifica deixar o
paciente fora da conversa.
O consentimento não é uma
assinatura qualquer
No Direito
e na bioética, o consentimento informado não deve ser entendido como simples
formalidade burocrática.
Sua função
é assegurar que a pessoa receba informações adequadas sobre aquilo a que está
concordando, compreenda os aspectos relevantes da decisão e possa manifestar
sua vontade de maneira livre.
A
assinatura de um documento pode registrar uma decisão. Não garante, sozinha,
que a pessoa tenha compreendido o que estava em jogo.
O
consentimento exige informação, compreensão e voluntariedade, dentro dos
requisitos aplicáveis a cada situação.
No campo
médico, isso é especialmente importante porque existe uma assimetria de
conhecimento. O profissional conhece procedimentos, riscos e possibilidades que
o paciente talvez desconheça. Cabe à instituição criar condições para que essa
diferença não se transforme em submissão involuntária.
Henrietta
não estava em posição de avaliar o destino científico de suas células porque
não foi informada de que esse uso ocorreria.
Não se pode
afirmar que ela teria necessariamente recusado a pesquisa. Tampouco é legítimo
presumir que teria concordado. A questão central é que não teve a oportunidade
de decidir com conhecimento sobre aquela finalidade.
O respeito
à autonomia não depende de sabermos qual teria sido a resposta da pessoa.
Depende de reconhecer que a decisão deveria ter sido tratada como uma questão
relevante.
Essa
distinção é fundamental.
O
consentimento não serve apenas para proteger o pesquisador contra futuras
reclamações. Serve para reconhecer o paciente como sujeito de direitos, e não
como objeto passivo de procedimentos definidos por terceiros.
A ciência
precisa de material, dados e participantes. Mas a necessidade de recursos para
pesquisar não elimina a obrigação de considerar as pessoas envolvidas.
O progresso
científico não transforma automaticamente a vontade do pesquisador na vontade
do paciente.
Quem é o dono de uma parte do corpo?
A história
de Henrietta Lacks frequentemente provoca uma pergunta aparentemente simples: a quem pertencem as células depois de retiradas do corpo?
A resposta
jurídica não é tão simples quanto a formulação sugere.
É preciso
distinguir a titularidade sobre o material biológico, os direitos da pessoa
sobre sua intimidade e suas informações, as condições de consentimento para
utilização científica, os interesses familiares e os eventuais direitos
relacionados a invenções ou produtos desenvolvidos posteriormente.
Essas
questões não são equivalentes.
O fato de
uma amostra ter sido retirada do corpo não significa, por si só, que todas as
informações dela derivadas possam ser utilizadas sem restrições. Por outro
lado, a origem humana de um material biológico também não permite concluir
automaticamente que a pessoa seja proprietária de todo produto, descoberta ou
tecnologia desenvolvida a partir dele.
A análise
depende das normas aplicáveis, das circunstâncias da coleta, da finalidade da
pesquisa, das condições de utilização e dos direitos envolvidos.
No caso
HeLa, existe uma particularidade adicional: a linhagem celular tornou-se um
recurso científico que podia ser multiplicado e distribuído. Não se tratava
mais apenas de uma amostra isolada, mas de material reproduzido em laboratórios
e utilizado em diferentes projetos.
O
desenvolvimento científico ampliou a distância entre a pessoa de quem as
células se originaram e os pesquisadores que passaram a trabalhar com elas.
É nessa
distância que surgem questões sobre consentimento, privacidade, reconhecimento
e repartição de benefícios.
Não seria
correto afirmar que Henrietta ou seus familiares detinham automaticamente um
direito de propriedade sobre toda descoberta realizada com HeLa. Também seria
inadequado concluir que a inexistência de uma resposta simples sobre
propriedade elimina os deveres éticos das instituições.
Há direitos
que não se resumem à propriedade.
Uma pessoa
pode ter interesses legítimos de privacidade, informação e respeito, mesmo
quando a questão sobre a titularidade de determinado material biológico
permanece juridicamente complexa.
O Direito
precisa evitar dois extremos: transformar todo material biológico em
propriedade absoluta e presumir que, uma vez retirado do corpo, ele se torna
juridicamente irrelevante para a pessoa de origem.
A família que descobriu a dimensão da própria história
Durante
anos, a família de Henrietta não teve uma compreensão adequada da dimensão
científica alcançada pelas células.
O nome HeLa
circulava em laboratórios, publicações e pesquisas, enquanto os familiares
enfrentavam suas próprias dificuldades e procuravam compreender o que havia
acontecido com a mulher que conheciam.
Com o
passar do tempo, membros da família foram procurados por pesquisadores
interessados em obter informações médicas e genéticas. A história também
levantou preocupações sobre a divulgação de informações capazes de revelar
aspectos da constituição genética da família.
Esse ponto
merece atenção especial.
A
informação genética não é como um dado isolado que diz respeito apenas a uma
pessoa. Em determinadas circunstâncias, pode revelar relações de parentesco,
predisposições biológicas e informações potencialmente relevantes para
familiares.
A
divulgação de um genoma pode, portanto, produzir consequências que ultrapassam
o indivíduo de quem a amostra se originou.
Isso não
significa que toda pesquisa genética exija, indistintamente, a autorização de
todos os familiares. As exigências dependem da natureza dos dados, da
finalidade, das normas e dos procedimentos éticos aplicáveis.
Mas o caso
demonstra que a pesquisa pode gerar efeitos sobre pessoas que não participaram
diretamente da coleta inicial.
Em 2013,
depois de uma controvérsia relacionada à publicação de informações do genoma
HeLa, os Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos e membros da família
Lacks estabeleceram um acordo para disciplinar o acesso a determinados dados
genômicos em pesquisas financiadas pelo NIH.
O arranjo
criou mecanismos de controle de acesso e incluiu representantes da família no
grupo responsável por avaliar solicitações.
Esse acordo
não equivale a uma declaração de propriedade da família sobre todas as células
HeLa, nem resolve universalmente as questões jurídicas relativas ao material
biológico. Seu alcance é específico: busca conciliar pesquisa científica,
acesso controlado a dados genômicos e respeito aos interesses da família.
O episódio,
porém, demonstra que a governança da pesquisa pode evoluir para reconhecer a
importância da participação e da transparência.
A família
deixou de ser apenas um conjunto de pessoas que soube tardiamente da
repercussão científica de Henrietta. Passou a participar de um processo
institucional relacionado ao uso de informações genéticas derivadas da linhagem
celular.
O progresso não elimina a desigualdade
Henrietta
era uma mulher negra, mãe de cinco filhos, atendida em uma instituição que
recebia pacientes de diferentes condições sociais e que, naquele período, era
uma das poucas opções hospitalares para afro-americanos na região.
Esses
elementos fazem parte do contexto histórico e não devem ser ignorados.
A história
de HeLa tornou-se uma referência central nos debates sobre ética médica,
desigualdade racial, consentimento e confiança nas instituições científicas.
Isso não
autoriza concluir, sem evidências, que a coleta de suas células tenha ocorrido
exclusivamente por motivação racial. O hospital recolhia amostras de outros
pacientes com câncer do colo do útero para fins de pesquisa.
Mas a
ausência de uma prática consolidada de consentimento, combinada com as
desigualdades sociais e raciais daquele período, revela uma questão mais ampla:
quem tinha condições de compreender, questionar ou contestar as decisões
tomadas pelas instituições médicas?
A
desigualdade não se manifesta apenas quando uma pessoa recebe tratamento
inferior. Pode aparecer também na distribuição de poder para decidir, na
possibilidade de exigir informações e na capacidade de participar das escolhas
que envolvem o próprio corpo.
A confiança
na medicina depende de mais do que a qualidade técnica dos procedimentos.
Depende da percepção de que as pessoas serão tratadas com respeito e de que as
instituições explicarão suas decisões.
Quando
comunidades percebem que seus corpos e dados podem ser utilizados sem
transparência, a confiança pode ser prejudicada, com consequências para a
relação entre pacientes e pesquisadores.
A história
de Henrietta é um convite a reconhecer que o rigor científico e a justiça
social não são objetivos incompatíveis.
Uma
pesquisa pode ser metodologicamente excelente e, ainda assim, exigir uma
avaliação ética cuidadosa. Da mesma forma, a proteção dos participantes não
precisa impedir a descoberta: pode estabelecer condições legítimas para que ela
ocorra.
O desafio
não é escolher entre ciência e dignidade. É construir uma ciência que reconheça
a dignidade como parte de seu próprio compromisso.
O Direito brasileiro diante da pesquisa com seres humanos
A história
de Henrietta ocorreu nos Estados Unidos, sob um contexto institucional e
normativo diferente do brasileiro. Não se deve aplicar retroativamente a
legislação atual do Brasil aos fatos de 1951, nem tratar o episódio como se
tivesse sido julgado pelos tribunais brasileiros.
Ainda
assim, o caso oferece uma oportunidade para examinar nossas próprias garantias.
A
Constituição Federal de 1988 estabelece a dignidade da pessoa humana como
fundamento da República, no artigo 1º, inciso III. O artigo 5º protege, entre
outros direitos, a igualdade, a intimidade, a vida privada e a integridade
moral.
Esses
princípios são relevantes para a análise das relações entre pacientes,
instituições de saúde e pesquisadores.
No campo
específico da pesquisa com seres humanos, o Brasil conta com normas próprias. A
Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde estabeleceu diretrizes e
normas regulamentadoras para pesquisas envolvendo seres humanos.
Posteriormente, a Lei nº 14.874, de 28 de maio de 2024, instituiu regras legais
para a condução dessas pesquisas e criou o Sistema Nacional de Ética em
Pesquisa com Seres Humanos.
A aplicação
concreta dessas normas depende do tipo de pesquisa, de seu desenho, do material
utilizado, dos dados envolvidos e dos requisitos legais e éticos pertinentes.
Por isso,
seria simplificador afirmar que qualquer utilização posterior de tecido humano
exige exatamente o mesmo procedimento de consentimento em todas as
circunstâncias. O enquadramento jurídico pode variar, e deve ser examinado com
atenção às normas vigentes.
A lição que
podemos extrair de Henrietta é mais fundamental: a pesquisa precisa ser
conduzida dentro de um sistema que reconheça os participantes como pessoas com
direitos, e não apenas como fontes de material biológico.
Consentimento,
confidencialidade, avaliação ética e proteção de dados são instrumentos para
concretizar esse compromisso, de acordo com as exigências aplicáveis.
A
legislação brasileira contemporânea não deve ser confundida com as regras que
existiam nos Estados Unidos em 1951. A comparação é útil precisamente porque
permite observar como a ética e o Direito evoluíram diante de questões que,
durante muito tempo, receberam atenção insuficiente.
A pergunta
que fica é se nossas instituições conseguem manter essa proteção não apenas no
texto normativo, mas também nas rotinas concretas de pesquisa, atendimento e
compartilhamento de informações.
O nome que a ciência não pode esquecer
Durante
décadas, a linhagem celular foi conhecida principalmente pela sigla HeLa. A
designação era prática para o trabalho científico, mas não transmitia, por si
só, a história da mulher que lhe dera origem.
Em 2010, a
escritora Rebecca Skloot publicou The Immortal Life of Henrietta Lacks,
obra que ajudou a tornar conhecida a trajetória de Henrietta, o impacto das
células e os dilemas éticos que cercavam a história.
O livro
ampliou o debate público sobre consentimento, privacidade médica e a relação
entre pesquisadores e participantes. Também contribuiu para que instituições
científicas revissem sua comunicação com a família e a forma de reconhecer a
contribuição de Henrietta.
O
reconhecimento não desfaz o passado. Não devolve a Henrietta a oportunidade de
conhecer e discutir o destino de suas células. Tampouco resolve automaticamente
todas as questões sobre benefícios econômicos, propriedade ou uso de material
biológico.
Mas nomear
a pessoa é uma parte importante de uma reflexão que durante muito tempo
privilegiou o resultado científico e deixou em segundo plano a experiência
humana.
A ciência
trabalha com amostras, códigos e conjuntos de dados. Essa linguagem é
necessária para organizar o conhecimento. O risco surge quando a abstração
apaga a pessoa que está na origem da informação.
Henrietta
não era apenas uma fonte de células excepcionalmente resistentes. Era uma
mulher que procurou tratamento, tinha filhos e viveu em uma sociedade marcada
por desigualdades.
Sua
história não precisa ser idealizada para ser relevante. Basta reconhecer que o
progresso científico não deve tornar invisível a pessoa que contribuiu para
ele.
O nome de
Henrietta Lacks passou a representar uma pergunta que toda instituição de
pesquisa precisa estar disposta a enfrentar: como reconhecer a contribuição
humana para a ciência sem reduzir a pessoa ao valor científico de seu corpo?
A ciência que queremos construir
Não seria
justo concluir a história de Henrietta com uma condenação genérica da pesquisa
médica.
As células
HeLa contribuíram para avanços importantes, e a pesquisa científica continua
sendo essencial para compreender doenças, desenvolver tratamentos e melhorar a
saúde humana.
O problema
não está em pesquisar. Está em presumir que a relevância de uma descoberta seja
suficiente para justificar qualquer procedimento adotado em sua origem ou em
seu desenvolvimento.
O progresso
precisa de critérios.
Precisa de
métodos rigorosos, de instituições responsáveis, de transparência e de respeito
aos direitos das pessoas envolvidas. Precisa também reconhecer que a busca por
conhecimento ocorre em uma sociedade na qual poder, informação e
vulnerabilidade nem sempre estão distribuídos de maneira equilibrada.
A história
de Henrietta mostra que as consequências de uma pesquisa podem ultrapassar o
laboratório. Podem alcançar famílias, afetar a privacidade e transformar a
relação de comunidades inteiras com a medicina.
Por isso, o
debate ético não deve surgir apenas quando aparece um escândalo. Deve integrar
a própria estrutura de planejamento e execução da pesquisa.
O
consentimento não é inimigo da descoberta. A proteção da privacidade não é uma
barreira irracional ao conhecimento. A participação dos interessados não é
necessariamente um obstáculo à inovação.
Essas
garantias ajudam a estabelecer as condições sob as quais a pesquisa pode ser
considerada legítima.
A pergunta
mais difícil talvez seja esta: se uma descoberta pode beneficiar milhões de
pessoas, o que devemos àquela pessoa cuja história biológica tornou a
descoberta possível?
Não existe
uma única resposta que resolva todas as questões de propriedade, compensação,
consentimento e acesso aos resultados. Cada problema exige análise jurídica e
ética própria.
Mas existe
um princípio que deve orientar essa análise: o valor científico de um corpo não
elimina o valor humano de quem o possuiu em vida.
EPÍLOGO - A CIÊNCIA CONTINUOU. E A PERGUNTA TAMBÉM.
Henrietta
Lacks morreu em 1951, aos 31 anos.
Suas
células continuaram a se multiplicar. Passaram de laboratório em laboratório,
participaram de experimentos e contribuíram para descobertas que ampliaram o
conhecimento científico.
A mulher
não pôde acompanhar essa história. Não recebeu a oportunidade de decidir, de
forma informada, sobre a utilização de suas células para pesquisa. Sua família
também demorou a compreender a dimensão do que havia acontecido.
A história
não precisa ser reduzida a uma oposição entre ciência e humanidade.
A pesquisa
realizada com HeLa produziu benefícios relevantes. Reconhecer isso é
necessário. Mas também é necessário reconhecer que resultados extraordinários
não apagam questões sobre consentimento, privacidade e respeito.
A ciência
não deixa de ser grande quando admite os limites de seus métodos. Ao contrário:
demonstra maturidade quando compreende que a busca por conhecimento não
autoriza ignorar as pessoas que tornam esse conhecimento possível.
O Direito
entra nessa história não para impedir a descoberta, mas para perguntar em que
condições ela deve ocorrer, quais interesses precisam ser protegidos e como as
instituições podem prestar contas de suas decisões.
Henrietta
tornou-se conhecida por células que continuaram vivas depois de sua morte. Mas
a importância de sua história não está apenas na capacidade dessas células de
sobreviver.
Está também
na obrigação de reconhecer a pessoa por trás delas.
Porque o
corpo humano não é apenas um território de investigação. É parte da história de
alguém, de sua intimidade e de sua dignidade.
E, quando o
conhecimento científico transforma uma parte desse corpo em instrumento de
descobertas que atravessam gerações, a pergunta sobre os limites éticos da
pesquisa não desaparece. Torna-se ainda mais importante.
Se a
ciência consegue prolongar indefinidamente a vida de uma linhagem celular, será
que conseguimos fazer algo igualmente essencial: preservar, em cada descoberta,
o respeito pela pessoa de quem ela se originou?
Henrietta
Lacks não escolheu tornar-se um marco da medicina. Mas sua história nos oferece
a oportunidade de escolher que tipo de ciência queremos construir.
Uma ciência
que apenas descobre?
Ou uma
ciência que descobre, reconhece e respeita?
Elson Mesquita
de Araujo
Advogado,
jornalista, escritor, pesquisador
Fontes e referências
Johns
Hopkins Medicine — The Legacy of Henrietta Lacks: história de Henrietta e contribuição das células HeLa.
Johns
Hopkins Medicine National Institutes of Health — NIH-Lacks Family Agreement: regras de acesso a dados genômicos HeLa.
Grants
& Funding NIH — atualização de 2024 sobre o acordo com a família Lacks: orientações oficiais para dados de sequenciamento genômico
HeLa.
Conselho
Nacional de Saúde: Resolução nº 466/2012 — pesquisas envolvendo seres humanos.
Conselho
Nacional de Saúde Lei nº 14.874/2024: texto oficial pesquisa com seres humanos e Sistema Nacional
de Ética em Pesquisa.

