No Dia Mundial das Doenças Raras, conheça a luta da advogada Irenice Cândido pela vida

DE O PROGRESSO

Irenice Cândido: "Sou um desafio para a medicina" - Divulgação

"Ser raro é lutar pra
ter o direito de viver"
 (Irenice Cândido)

Por Elson Araújo 

Cheia de sonhos, ainda na flor da idade, casada, dois filhos, recém formada em Direito, tendo sido aprovada no Exame de Ordem antes mesmo da formatura, Irenice Cândido não teve tempo de curtir a felicidade daquele tão esperando momento. O que parecia um problema de saúde de fácil tratamento, um ano depois do aparecimento dos primeiros sintomas, foi diagnosticado como neurosarcoidose, um mal, de acordo com a literatura médica, incluso no rol das doenças raras e que  muitas vezes dadas às sequelas, é confundido com a menos rara e grave,  a  esclerose lateral amiotrófica.

Desde o diagnóstico, a jovem Irenice deu início a uma verdadeira corrida pela vida, porém, sem se deixar abater pelos estragos evolutivos da doença, que já lhe afetou os movimentos dos membros inferiores e da fala.

 A neurosarcoidose é uma enfermidade granulomatosa crônica sistêmica, de causa ainda não elucidada, que afeta o sistema nervos central (SNC) em aproximadamente 5% dos casos, recebendo, nesses casos, o nome de neurossarcoidose. Também recebe o nome de síndrome de Heerfordt, pois foi quem a descreveu, no ano de 1909.

Mais do que buscar o tratamento, Irenice Cândido passa boa parte do tempo, quando não está internada, militando dentro e fora das redes sociais chamando a atenção da sociedade para a causa do estudo (diagnóstico) e tratamento das doenças raras.

Neste 28 de Fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, por exemplo, ela se debruça a convidar a população para participar (pela manhã e à tarde) de uma palestra sobre o tema no Auditório do Hospital Macrorregional Ruth Noleto.

Na entrevista a seguir, é possível mergulhar  um pouco no "incrível mundo da luta pela vida de Irenice Cândido".

Pergunta - Mesmo sendo aparentemente uma obviedade, como pode ser descrita uma doença rara?
Irenice -  As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias. Em média, uma pessoa passa por no mínimo dez profissionais para ter o diagnóstico; as vezes leva quase dez anos para alcançar o diagnóstico. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.
Pergunta - Por que é importante uma palestra como a de hoje no Ruth Noleto?
Irenice - Difundir o conhecimento, mostrar a todos que as doenças podem ser raras, o conhecimento e a informação, não.
Pergunta - Você sofre de uma dessas doenças. O que significou receber o diagnóstico?
Irenice - Sim, eu sou  um verdadeiro desafio para a medicina, embora tenha vários diagnósticos raros, os médicos ainda estão investigando. Eu travo uma verdadeira luta pelo tratamento, diagnóstico preciso e pela vida.
Pergunta -  A estrutura de saúde pública tá preparada para lidar com essas situações?
Irenice - Não! Infelizmente o desconhecimento e a falta de informação ainda levam pessoas a óbito, os profissionais da saúde precisam se inteirar dessa realidade para evitar o preconceito, dá agilidade ao diagnóstico e qualidade de vida aos pacientes.
Pergunta - Como é, sem recursos, correr atrás do tratamento?
Irenice - É lutar para que se entenda que uma vida não tem preço, tem pressa. Os remédios são geralmente muito caros, e são considerados órfãos o que dificulta ainda mais o acesso a eles. Razão pela qual é necessário judicializar a luta. Essa demora muitas vezes leva ao agravamento dos casos. Ser raro é lutar pra ter o direito de viver.
Pergunta - Uma doença dessa mobiliza todo o conjunto familiar. Qual o papel da família nesse contexto?
Irenice - Quando se tem um diagnóstico de doença rara, a família é extremamente afetada. Muitas vezes temendo o preconceito opta por se esconder, sofre em silêncio. Poucos tem a coragem de se expor, mas é necessário lutar. É uma luta árdua, na qual é necessário um suporte psicológico para suportar. Essas famílias dão a sua vida em prol de quem tanto amam.

Imóvel abandonado na Frei Manoel Procópio ameaça a saúde da população

DE O PROGRESSO

O local virou um lixeiro e ponto de encontro de usuários de drogas - Elson Araújo

O caso é explícito de saúde pública. Imóvel de valor histórico localizado na Avenida Frei Manoel Procópio foi praticamente abandonado pelos proprietários, que segundo se informa moram em São Luís, e agora é uma ameaça para a saúde e integridade física de quem mora perto ou passa pelo local. O imóvel fica na esquina do "Beco do Gilmário", um dos acessos à Beira Rio. 

No passado uma casa comercial de grande monta para a Imperatriz da época, mais recente uma casa de shows fechada já há alguns anos e desde então o imóvel caiu em estado de abandono. As paredes laterais foram derrubadas, abrindo espaço para um depósito de lixo de toda natureza. Além disso, o mato tomou de conta de grande parte das dependências do imóvel. A calçada também virou lixeiro.

A situação de abandono, o mato, o lixo somado à omissão dos proprietários e a inércia das autoridades, transformaram o local num atentado permanente contra a saúde pública.

Nas imediações são muitos os relatos de pessoas que já foram acometidas pelas doenças decorrentes do mosquito causador da dengue. No local também é grande a incidência de ratos e baratas, que também provocam doenças consideradas graves.

Para piorar ainda mais a situação,  com o tempo o local também passou a ser utilizado por usuários de drogas e ponto de apoio para assaltantes.

"A partir das seis horas da tarde ficou muito perigoso pra gente passar por aqui",  testemunha um comerciante aposentado, que há anos mora ali perto e que por medo prefere não se identificar. "Nos ajude, torne isso público", apelou.

O Código de Posturas do Município (lei 850/97) assinala que é obrigação dos proprietários e inquilinos a conservação em perfeito estado de asseio seus quintais, pátios, prédios e terrenos.  A mesma Lei Municipal diz que no caso de omissão a Prefeitura pode mandar efetuar o serviço e encaminhar a conta para os proprietários.

No caso do imóvel da Frei Manoel Procópio, até agora nenhuma coisa nem outra. Permanece sem nenhum tipo de atenção ou manutenção por parte dos proprietários ou responsáveis e sem cumprir  com a chamada função social da propriedade ocasionado problemas de ordem ecológica, estética, sanitária e de segurança.

Alerta- O Estatuto da Cidade (Lei 10.257/2001) e o Código Civil (Lei 10.406/2002) servem de alerta para os proprietários de imóveis na situação desse da Frei Manoel Procópio. Por contrariar a função social da propriedade, alçada ao patamar de direito fundamental, o bem pode, obedecendo  a procedimento administrativo levado a efeito  pela Prefeitura, ser arrecadado para o município, em razão do estado de abandono e dos prejuízos causados à vizinhança e coletividade.

Providências - A secretária de Meio Ambiente do município de Imperatriz, Rosa Arruda, informou ainda na semana passada que já tem conhecimento da situação e que iria acionar os setores competentes da Prefeitura, incluindo a vigilância sanitária, para as providências cabíveis, contudo, até o início da manhã de terça-feira (4) nada a respeito tinha sido anunciado ainda, com a situação permanecendo inalterada.  (Elson Araújo)