DE O PROGRESSO
"Ser raro é lutar pra
ter o direito de viver"
(Irenice Cândido)
Por Elson Araújo
ter o direito de viver"
(Irenice Cândido)
Por Elson Araújo
Cheia de sonhos, ainda na flor da idade, casada, dois filhos, recém formada em Direito, tendo sido aprovada no Exame de Ordem antes mesmo da formatura, Irenice Cândido não teve tempo de curtir a felicidade daquele tão esperando momento. O que parecia um problema de saúde de fácil tratamento, um ano depois do aparecimento dos primeiros sintomas, foi diagnosticado como neurosarcoidose, um mal, de acordo com a literatura médica, incluso no rol das doenças raras e que muitas vezes dadas às sequelas, é confundido com a menos rara e grave, a esclerose lateral amiotrófica.
Desde o diagnóstico, a jovem Irenice deu início a uma verdadeira corrida pela vida, porém, sem se deixar abater pelos estragos evolutivos da doença, que já lhe afetou os movimentos dos membros inferiores e da fala.
A neurosarcoidose é uma enfermidade granulomatosa crônica sistêmica, de causa ainda não elucidada, que afeta o sistema nervos central (SNC) em aproximadamente 5% dos casos, recebendo, nesses casos, o nome de neurossarcoidose. Também recebe o nome de síndrome de Heerfordt, pois foi quem a descreveu, no ano de 1909.
Mais do que buscar o tratamento, Irenice Cândido passa boa parte do tempo, quando não está internada, militando dentro e fora das redes sociais chamando a atenção da sociedade para a causa do estudo (diagnóstico) e tratamento das doenças raras.
Neste 28 de Fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, por exemplo, ela se debruça a convidar a população para participar (pela manhã e à tarde) de uma palestra sobre o tema no Auditório do Hospital Macrorregional Ruth Noleto.
Na entrevista a seguir, é possível mergulhar um pouco no "incrível mundo da luta pela vida de Irenice Cândido".
Pergunta - Mesmo sendo aparentemente uma obviedade, como pode ser descrita uma doença rara?
Irenice - As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias. Em média, uma pessoa passa por no mínimo dez profissionais para ter o diagnóstico; as vezes leva quase dez anos para alcançar o diagnóstico. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.
Pergunta - Por que é importante uma palestra como a de hoje no Ruth Noleto?
Irenice - Difundir o conhecimento, mostrar a todos que as doenças podem ser raras, o conhecimento e a informação, não.
Pergunta - Você sofre de uma dessas doenças. O que significou receber o diagnóstico?
Irenice - Sim, eu sou um verdadeiro desafio para a medicina, embora tenha vários diagnósticos raros, os médicos ainda estão investigando. Eu travo uma verdadeira luta pelo tratamento, diagnóstico preciso e pela vida.
Pergunta - A estrutura de saúde pública tá preparada para lidar com essas situações?
Irenice - Não! Infelizmente o desconhecimento e a falta de informação ainda levam pessoas a óbito, os profissionais da saúde precisam se inteirar dessa realidade para evitar o preconceito, dá agilidade ao diagnóstico e qualidade de vida aos pacientes.
Pergunta - Como é, sem recursos, correr atrás do tratamento?
Irenice - É lutar para que se entenda que uma vida não tem preço, tem pressa. Os remédios são geralmente muito caros, e são considerados órfãos o que dificulta ainda mais o acesso a eles. Razão pela qual é necessário judicializar a luta. Essa demora muitas vezes leva ao agravamento dos casos. Ser raro é lutar pra ter o direito de viver.
Pergunta - Uma doença dessa mobiliza todo o conjunto familiar. Qual o papel da família nesse contexto?
Irenice - Quando se tem um diagnóstico de doença rara, a família é extremamente afetada. Muitas vezes temendo o preconceito opta por se esconder, sofre em silêncio. Poucos tem a coragem de se expor, mas é necessário lutar. É uma luta árdua, na qual é necessário um suporte psicológico para suportar. Essas famílias dão a sua vida em prol de quem tanto amam.
Pergunta - Mesmo sendo aparentemente uma obviedade, como pode ser descrita uma doença rara?
Irenice - As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias. Em média, uma pessoa passa por no mínimo dez profissionais para ter o diagnóstico; as vezes leva quase dez anos para alcançar o diagnóstico. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.
Pergunta - Por que é importante uma palestra como a de hoje no Ruth Noleto?
Irenice - Difundir o conhecimento, mostrar a todos que as doenças podem ser raras, o conhecimento e a informação, não.
Pergunta - Você sofre de uma dessas doenças. O que significou receber o diagnóstico?
Irenice - Sim, eu sou um verdadeiro desafio para a medicina, embora tenha vários diagnósticos raros, os médicos ainda estão investigando. Eu travo uma verdadeira luta pelo tratamento, diagnóstico preciso e pela vida.
Pergunta - A estrutura de saúde pública tá preparada para lidar com essas situações?
Irenice - Não! Infelizmente o desconhecimento e a falta de informação ainda levam pessoas a óbito, os profissionais da saúde precisam se inteirar dessa realidade para evitar o preconceito, dá agilidade ao diagnóstico e qualidade de vida aos pacientes.
Pergunta - Como é, sem recursos, correr atrás do tratamento?
Irenice - É lutar para que se entenda que uma vida não tem preço, tem pressa. Os remédios são geralmente muito caros, e são considerados órfãos o que dificulta ainda mais o acesso a eles. Razão pela qual é necessário judicializar a luta. Essa demora muitas vezes leva ao agravamento dos casos. Ser raro é lutar pra ter o direito de viver.
Pergunta - Uma doença dessa mobiliza todo o conjunto familiar. Qual o papel da família nesse contexto?
Irenice - Quando se tem um diagnóstico de doença rara, a família é extremamente afetada. Muitas vezes temendo o preconceito opta por se esconder, sofre em silêncio. Poucos tem a coragem de se expor, mas é necessário lutar. É uma luta árdua, na qual é necessário um suporte psicológico para suportar. Essas famílias dão a sua vida em prol de quem tanto amam.
