No Dia Mundial das Doenças Raras, conheça a luta da advogada Irenice Cândido pela vida

DE O PROGRESSO

Irenice Cândido: "Sou um desafio para a medicina" - Divulgação

"Ser raro é lutar pra
ter o direito de viver"
 (Irenice Cândido)

Por Elson Araújo 

Cheia de sonhos, ainda na flor da idade, casada, dois filhos, recém formada em Direito, tendo sido aprovada no Exame de Ordem antes mesmo da formatura, Irenice Cândido não teve tempo de curtir a felicidade daquele tão esperando momento. O que parecia um problema de saúde de fácil tratamento, um ano depois do aparecimento dos primeiros sintomas, foi diagnosticado como neurosarcoidose, um mal, de acordo com a literatura médica, incluso no rol das doenças raras e que  muitas vezes dadas às sequelas, é confundido com a menos rara e grave,  a  esclerose lateral amiotrófica.

Desde o diagnóstico, a jovem Irenice deu início a uma verdadeira corrida pela vida, porém, sem se deixar abater pelos estragos evolutivos da doença, que já lhe afetou os movimentos dos membros inferiores e da fala.

 A neurosarcoidose é uma enfermidade granulomatosa crônica sistêmica, de causa ainda não elucidada, que afeta o sistema nervos central (SNC) em aproximadamente 5% dos casos, recebendo, nesses casos, o nome de neurossarcoidose. Também recebe o nome de síndrome de Heerfordt, pois foi quem a descreveu, no ano de 1909.

Mais do que buscar o tratamento, Irenice Cândido passa boa parte do tempo, quando não está internada, militando dentro e fora das redes sociais chamando a atenção da sociedade para a causa do estudo (diagnóstico) e tratamento das doenças raras.

Neste 28 de Fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, por exemplo, ela se debruça a convidar a população para participar (pela manhã e à tarde) de uma palestra sobre o tema no Auditório do Hospital Macrorregional Ruth Noleto.

Na entrevista a seguir, é possível mergulhar  um pouco no "incrível mundo da luta pela vida de Irenice Cândido".

Pergunta - Mesmo sendo aparentemente uma obviedade, como pode ser descrita uma doença rara?
Irenice -  As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias. Em média, uma pessoa passa por no mínimo dez profissionais para ter o diagnóstico; as vezes leva quase dez anos para alcançar o diagnóstico. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.
Pergunta - Por que é importante uma palestra como a de hoje no Ruth Noleto?
Irenice - Difundir o conhecimento, mostrar a todos que as doenças podem ser raras, o conhecimento e a informação, não.
Pergunta - Você sofre de uma dessas doenças. O que significou receber o diagnóstico?
Irenice - Sim, eu sou  um verdadeiro desafio para a medicina, embora tenha vários diagnósticos raros, os médicos ainda estão investigando. Eu travo uma verdadeira luta pelo tratamento, diagnóstico preciso e pela vida.
Pergunta -  A estrutura de saúde pública tá preparada para lidar com essas situações?
Irenice - Não! Infelizmente o desconhecimento e a falta de informação ainda levam pessoas a óbito, os profissionais da saúde precisam se inteirar dessa realidade para evitar o preconceito, dá agilidade ao diagnóstico e qualidade de vida aos pacientes.
Pergunta - Como é, sem recursos, correr atrás do tratamento?
Irenice - É lutar para que se entenda que uma vida não tem preço, tem pressa. Os remédios são geralmente muito caros, e são considerados órfãos o que dificulta ainda mais o acesso a eles. Razão pela qual é necessário judicializar a luta. Essa demora muitas vezes leva ao agravamento dos casos. Ser raro é lutar pra ter o direito de viver.
Pergunta - Uma doença dessa mobiliza todo o conjunto familiar. Qual o papel da família nesse contexto?
Irenice - Quando se tem um diagnóstico de doença rara, a família é extremamente afetada. Muitas vezes temendo o preconceito opta por se esconder, sofre em silêncio. Poucos tem a coragem de se expor, mas é necessário lutar. É uma luta árdua, na qual é necessário um suporte psicológico para suportar. Essas famílias dão a sua vida em prol de quem tanto amam.

Imóvel abandonado na Frei Manoel Procópio ameaça a saúde da população

DE O PROGRESSO

O local virou um lixeiro e ponto de encontro de usuários de drogas - Elson Araújo

O caso é explícito de saúde pública. Imóvel de valor histórico localizado na Avenida Frei Manoel Procópio foi praticamente abandonado pelos proprietários, que segundo se informa moram em São Luís, e agora é uma ameaça para a saúde e integridade física de quem mora perto ou passa pelo local. O imóvel fica na esquina do "Beco do Gilmário", um dos acessos à Beira Rio. 

No passado uma casa comercial de grande monta para a Imperatriz da época, mais recente uma casa de shows fechada já há alguns anos e desde então o imóvel caiu em estado de abandono. As paredes laterais foram derrubadas, abrindo espaço para um depósito de lixo de toda natureza. Além disso, o mato tomou de conta de grande parte das dependências do imóvel. A calçada também virou lixeiro.

A situação de abandono, o mato, o lixo somado à omissão dos proprietários e a inércia das autoridades, transformaram o local num atentado permanente contra a saúde pública.

Nas imediações são muitos os relatos de pessoas que já foram acometidas pelas doenças decorrentes do mosquito causador da dengue. No local também é grande a incidência de ratos e baratas, que também provocam doenças consideradas graves.

Para piorar ainda mais a situação,  com o tempo o local também passou a ser utilizado por usuários de drogas e ponto de apoio para assaltantes.

"A partir das seis horas da tarde ficou muito perigoso pra gente passar por aqui",  testemunha um comerciante aposentado, que há anos mora ali perto e que por medo prefere não se identificar. "Nos ajude, torne isso público", apelou.

O Código de Posturas do Município (lei 850/97) assinala que é obrigação dos proprietários e inquilinos a conservação em perfeito estado de asseio seus quintais, pátios, prédios e terrenos.  A mesma Lei Municipal diz que no caso de omissão a Prefeitura pode mandar efetuar o serviço e encaminhar a conta para os proprietários.

No caso do imóvel da Frei Manoel Procópio, até agora nenhuma coisa nem outra. Permanece sem nenhum tipo de atenção ou manutenção por parte dos proprietários ou responsáveis e sem cumprir  com a chamada função social da propriedade ocasionado problemas de ordem ecológica, estética, sanitária e de segurança.

Alerta- O Estatuto da Cidade (Lei 10.257/2001) e o Código Civil (Lei 10.406/2002) servem de alerta para os proprietários de imóveis na situação desse da Frei Manoel Procópio. Por contrariar a função social da propriedade, alçada ao patamar de direito fundamental, o bem pode, obedecendo  a procedimento administrativo levado a efeito  pela Prefeitura, ser arrecadado para o município, em razão do estado de abandono e dos prejuízos causados à vizinhança e coletividade.

Providências - A secretária de Meio Ambiente do município de Imperatriz, Rosa Arruda, informou ainda na semana passada que já tem conhecimento da situação e que iria acionar os setores competentes da Prefeitura, incluindo a vigilância sanitária, para as providências cabíveis, contudo, até o início da manhã de terça-feira (4) nada a respeito tinha sido anunciado ainda, com a situação permanecendo inalterada.  (Elson Araújo)

LEI "ANTICRIME" : Justiça do Maranhão fará audiências de custódia em até 24 horas após prisão

DO CONJUR 

LEI ANTICRIME

A Corregedoria Geral da Justiça do Maranhão editou provimento determinando que as audiências de custódia no Estado sejam realizadas em até 24 horas após o recebimento do auto de prisão em flagrante lavrado pela Polícia Civil.

Audiência de custódia deverá acontecer em até 24 horas no estado do Maranhão
Divulgação/TJ-RS

A medida está em conformidade com o artigo 310 do Código de Processo Penal com redação da lei “anticrime” (Lei 13.964/19). 

A obrigação de aplicar a medida foi suspensa pelo ministro Luiz Fux, do Supremo Tribunal Federal, ao revogar, por tempo indeterminado, a implementação do juiz das garantias.

No entanto, a corregedoria maranhense optou por fazer uso da diligência até que o Plenário do STF decida se irá ou não colocar em prática a figura do juiz que só atua na fase investigatória, sem participar do julgamento. 

De acordo com o provimento, “recebido o auto ou a comunicação, o juiz deverá verificar sua legalidade, com eventual relaxamento da prisão, bem como a possibilidade de concessão de liberdade provisória ou medida alternativa”, devendo comunicar a decisão às autoridades competentes para o cumprimento do alvará de soltura. 

Nos casos em que o magistrado não decidir pelo relaxamento ou pela liberdade, “a audiência de custódia será realizada em até 24 horas da comunicação da prisão, nos termos do artigo 1º da Resolução nº 213/15” do Conselho Nacional de Justiça. 

Nas comarcas de entrância inicial e intermediária, as audiências serão realizadas mediante videoconferência, que obedecerá os atos normativos que disciplinam a utilização desses serviços pelo TJ-MA.

Nos dias de expediente forense, na entrância inicial, as audiências serão realizadas pelo juiz de direito titular ou por aquele que o esteja substituindo. Nas comarcas intermediárias, serão feitas pelos juízes plantonistas, conforme tabela de plantão.

Clique aqui para ler
Provimento 12.020

LUGAR DE MULHER TAMBÉM É NA POLÍTICA

2020 é ano político.  O Brasil vai eleger prefeito e vereadores. A grande novidade da eleição que se aproxima é o fim das coligações proporcionais. E o que isso que dizer?

Que dizer que os partidos  políticos, que são mais de 30,  não poderão mais coligarem-se para poder formar chapa. Agora é cada um por si salve-se quem puder. Teremos uma explosão de candidaturas no País.

Um problema continua.  O pouco apetite das mulheres pela participação política.

A exigência de 30%  na composição da chapa de vereador por exemplo  por elas se tornou um  problemão. Essa exigência legal vem desde 1997  contudo hoje é mais é rígida.  Sem esses 30% os  partidos não poderão lançar  candidaturas a vereador

A Justiça destina  um prazo para que os partidos se ajustem. Se não atingir a exigência dos 30% de mulheres não tem jeito , a chapa cai.

Esse  vai ser o drama de muitos partidos no Brasil convencer a mulher a participar ativamente do processo político para poder montar as chapas de candidatos a vereador. E tem que ser uma coisa séria já que a Justiça Eleitoral está atenta e não vai admitir candidaturas laranjas, ou seja  de faz de conta.

CALENDÁRIO ELEITORAL 2020: DATAS FATAIS

No Brasil,  alistamento e o voto são obrigatórios para os maiores de 18 anos e facultativo, ou seja não têm a mesma obrigação os analfabetos, os maiores de 70 anos, os maiores de dezesseis e  menores de 18 anos.

O alistamento eleitoral é uma das condicionantes para quem pretende ser  candidato a algum cargo eletivo.  Além disso para ser candidato o pretendente precisa ser brasileiro, estar em pleno gozo dos direitos políticos, morar no local onde pretenda ser candidato, ser filiado a um partido e ter idade mínima exigida para aquele ou outro cargo.

Nesse 2020 teremos eleição para prefeito e vereador. A Constituição Federal de 1988 determina a idade mínima de 21 anos para os candidatos a prefeito e 18 anos para vereador.

Para quem pretende enfrentar as urnas em Outubro precisa ficar atento ao calendário da Justiça Eleitoral

Um exemplo:  A chamada janela eleitoral, período em que vereadores podem mudar de partido para concorrer à eleição (majoritária ou proporcional) de outubro sem incorrer em infidelidade partidária, ficou fixada de 5 de março a 3 de abril.

Além disso, até o dia 4 de abril, aqueles que desejam concorrer na eleição devem ter domicílio eleitoral na circunscrição na qual desejam concorrer e estar com a filiação aprovada pelo partido.

Essa data também marca o fim do prazo para  detentores  cargos no  Poder Executivo  se afastem para se lançarem candidatos.

Para os eleitores, 6 de maio é uma data muito importante: é o último dia para que regularizem a sua situação junto à Justiça Eleitoral para poderem votar em outubro.

Dessa forma quem perdeu o recadastramento biométrico e teve o título cancelado, não justificou a ausência nas últimas eleições ou ainda deseja alterar o domicílio eleitoral tem até esse dia para se dirigir ao cartório eleitoral mais próximo a fim de resolver suas pendências.

FICA A DICA

IFMA DE MANGABEIRAS SE TORNOU UM GRANDE CENTRO DE PRODUÇÃO DE CONHECIMENTO

Trabalhos científicos produzidos naquele campus já foram apresentados até no exterior

            O Campus do IFMA de São Raimundo das Mangabeiras leva muito a sério o tripé: ensino, pesquisa e extensão. Concluídas, em fase de andamento ou ainda em caráter embrionário as pesquisas, ao longo da presença da instituição  nesse município,  têm sido seu diferencial a ponto de, segundo o coordenador do Setor de  agropecuária o pernambucano Eugênio Ferreira, já ter trabalhos científicos apresentadas até no exterior.

            A extensão não fica atrás. Os pequenos produtores da região têm tido contato com tecnologias, até pouco tempo inalcançáveis por eles, transmitidas pelo corpo docente daquela instituição de ensino que na sua maioria é formado por mestres e doutores. O IFMA de Mangabeiras tem 1500 alunos.

Eugênio Ferreira admite que não é fácil introduzir novos conhecimentos numa cultura de produção empírica sedimentada ao longo dos anos, mas isso não é impeditivo para que esse trabalho continue. O professor raciocina que há muito espaço para que a região da chapada das Mangabeiras se torne um grande centro de produção. “Trabalhamos firmes para tornar o Maranhão um grande centro de produção” disse.

Visitantes tomam conhecimento dos avanços do IFMA de Mangabeiras

 O técnico fala com a propriedade e experiência uma vez que é oriundo de uma das regiões mais secas do País, o sertão Pernambucano e que graças a muita pesquisa e investimentos públicos e privados produz e exporta várias culturas, notadamente frutas. Nessa área, em particular, pela experiências que estão sendo feita no IFMA  a região de  Mangabeiras de importadora pode se tornar, segundo ele, em exportadora de frutas dadas as condições climáticas e de solo.

RAIMUNDO CARREIRO, MINISTRO BENFEITOR DO IFMA DE MANGABEIRAS

Ministro Raimundo Carreiro

A um grupo de visitantes o professor Eugênio Ferreira  depois de ressaltar as conquistas do IFMA reconheceu e destacou o apoio e o empenho do ministro do Tribunal de Contas da União (TCU) Raimundo Carreiro para a implantação do Campus de Mangabeiras o que fez dele, depois disso, um benfeitor permanente da instituição uma vez que com seu prestígio, conquistado ao longo da sua carreira na capital federal, tem conseguido recursos para que o IFMA viesse a se tornar o que é hoje, um centro de excelência e  de difusão do conhecimento .

O apoio de Raimundo Carreiro ao IFMA  de Mangabeira como indutor do desenvolvimento da região  tem um viés sentimental. Natural do povoado Canto Grande, zona rural do município, ele deixou o lugar há exatos 52 anos, conforme ele, “com um saco na cabeça” para estudar e trabalhar em Brasília. Ali  depois ralar muito tornou-se servidor do senado e também se formou em Direito.  No Senado permaneceu até chegar ao TCU, Tribunal do qual hoje é membro destacado e do que já fora presidente.

Professor Eugênio Ferreira fala sobre os avanços do IFMA e o apoio do ministro Raimundo Carreiro

 Moradores da cidade e região  testemunham que mesmo tendo deixado o município Raimundo Carreiro nunca abandonou suas raízes e sempre que pode passa férias na cidade além de ser um ponto de apoio aos mangabeirenses que por um ou outro motivo precisa dele na capital da República.

O senador Roberto Rocha (PSDB), com raízes familiares nessa região, também destaca  a importância do ministro Carreiro que dentro do seu  permissivo tem ajudado a região. Para  o parlamentar  se cada um fizer sua parte a região só tende a se desenvolver.  "Saúdo ministro Carreiro pela sua história de vida e amor por nossa região" assinalou Roberto Rocha

Só essa semana Rocha anunciou dois investimentos importantes para a região. uma ponte  de concreto e aço sobre o Rio Neves (Mangabeiras) e um Centro de Diagnósticos  Médicos em Balsas. 

Também filho de Mangabeira,  e atualmente morando em Brasília, Antônio Carlos Bringel, que acompanhou a visita ao IFMA,  diz que chega a se emocionar com o história de vida de Raimundo Carreiro “  um ilustre filho  que pelas relações conquistadas direta e indiretamente tem ajudado demais nosso município a se desenvolver”  destacou.

SÃO RAIMUNDO DAS MANGABEIRAS: CACHOEIRO, UM RIACHO PERMANENTEMENTE AMEAÇADO

Riacho abastece 60% da população da cidade

A secretária de meio ambiente do município de São Raimundo das   Mangabeiras -Joanice Costa-  tem esperança  que o principal Riacho do município volte a ser caudaloso e a  ter força de antes. Ela conta que protocolou no Governo Federal   anos atrás um minucioso projeto de revitalização daquele curso d`água de 29 quilômetros, mas nunca recebeu resposta positiva. A secretária deixa claro o que precisa ser feito, mas não conta com os recursos e os meios necessários

A preocupação da secretária com o futuro do Cachoeiro não é à toa. Ao longo dos seus 29 quilômetros somam-se 156 chácaras o que acaba gerando detritos despejados diretamente no riacho.  Além disso já houve a perda de 72% da sua vegetação ciliar. Amostras foram coletadas recentemente e em alguns setores, conforme a secretária, a água já é imprópria para o consumo humano.

Joanice Costa-Secretária do Meio Ambiente

A certeza é a de que se não for feito um poderoso trabalho de revitalização o Riacho tende a desaparecer.

As agressões ao Cachoeiro, que mata a sede de 60% dos mangabeirenses e que pode determinar seu fim, são visíveis. Faltam consciência ambiental e também um trabalho de fiscalização mais eficaz por parte dos órgãos ambientais para punir as presentes e evitar agressões futuras. 

Constata-se que se não for feita- o quanto antes possível-  uma força tarefa envolvendo a sociedade civil, e os órgãos ambientais- dos governos  estadual e federal-   para salvá-lo o preço a ser pago pela população vai ser muito alto.