A MULHER QUE CONTINUOU VIVA SEM SABER-Henrietta Lacks, as células HeLa e os limites éticos da ciência, Consentimento, autonomia corporal e dignidade humana

 A mulher por trás das células

Há histórias em que a humanidade descobre algo extraordinário e, no entusiasmo da descoberta, quase se esquece de perguntar quem pagou o preço por ela.

A história de Henrietta Lacks é uma dessas.

Em 1951, uma mulher negra, mãe de cinco filhos, procurou atendimento médico no Hospital Johns Hopkins, em Baltimore, nos Estados Unidos. Tinha 30 anos e sentia que algo não estava bem. Os exames revelaram um câncer agressivo no colo do útero.

Henrietta iniciou o tratamento disponível naquele período. Durante o procedimento de biópsia, uma amostra de seu tumor foi encaminhada ao laboratório do pesquisador George Otto Gey, que estudava o comportamento de células humanas fora do organismo.

O que aconteceu em seguida mudaria a história da biomedicina.

As células retiradas do tumor de Henrietta apresentaram uma capacidade extraordinária de sobrevivência e multiplicação em laboratório. Enquanto outras amostras celulares acabavam morrendo, aquelas continuavam a se dividir.

A linhagem recebeu o nome de HeLa, formado pelas primeiras letras do nome e do sobrenome de Henrietta.

Pela primeira vez, pesquisadores dispunham de uma linhagem de células humanas que podia ser cultivada, reproduzida e distribuída com relativa facilidade, em quantidades que permitiam a realização de experimentos em escala muito maior.

A descoberta abriu possibilidades científicas extraordinárias. Mas havia uma circunstância que tornava aquela história moralmente complexa: Henrietta não sabia que suas células estavam sendo utilizadas para pesquisa.

Ela não acompanhou a repercussão científica da descoberta. Não conheceu a dimensão de sua contribuição. Não teve a oportunidade de decidir, de maneira informada, sobre o destino daquele material biológico.

Henrietta morreu em 4 de outubro de 1951, aos 31 anos.

Suas células, entretanto, continuaram vivas nos laboratórios.

A mulher morreu. A linhagem celular permaneceu. E a ciência começou a construir, a partir dela, uma história que alcançaria gerações.

A descoberta que os livros celebraram

As células HeLa se tornaram um instrumento importante para a investigação de doenças e para o desenvolvimento de novas tecnologias médicas.

Foram utilizadas em pesquisas sobre câncer, vírus, medicamentos, radiação e funcionamento celular. Tiveram participação relevante nos estudos que contribuíram para o desenvolvimento da vacina contra a poliomielite e, ao longo das décadas, passaram a integrar investigações em numerosas áreas da biomedicina.

Sua capacidade de multiplicação permitiu que laboratórios de diferentes países trabalhassem com material celular proveniente da mesma linhagem. Isso favoreceu a comparação de experimentos e a ampliação da pesquisa científica.

A contribuição de HeLa não deve ser diminuída. O conhecimento produzido com essas células ajudou a ampliar a compreensão de processos biológicos e participou de avanços que beneficiaram inúmeras pessoas.

Mas existe uma diferença entre reconhecer o valor científico de uma descoberta e considerar que qualquer procedimento utilizado para obtê-la se torna aceitável por causa dos resultados.

A ciência pode produzir benefícios imensos e, ainda assim, levantar questões éticas legítimas sobre a maneira como os dados ou materiais foram obtidos.

O resultado não apaga automaticamente o caminho percorrido.

É justamente por isso que a história de Henrietta merece ser contada de forma integral. Não apenas como uma celebração da capacidade de determinadas células sobreviverem indefinidamente em laboratório, mas como uma reflexão sobre a relação entre o conhecimento científico e as pessoas que tornam esse conhecimento possível.

Quando o pesquisador olha para uma amostra, enxerga células, estruturas, proteínas, mutações e possibilidades experimentais. O Direito e a ética exigem que a instituição responsável não perca de vista a pessoa de cuja história biológica aquela amostra se originou.

A pergunta não é se a pesquisa deve avançar. É se o avanço pode ser organizado de maneira a respeitar a dignidade, a autonomia e os interesses legítimos das pessoas envolvidas.

O silêncio em torno de uma descoberta

Henrietta foi tratada em uma época na qual as práticas de pesquisa médica eram muito diferentes das atuais.

Na década de 1950, não existia o sistema de regras e de supervisão ética que hoje orienta a pesquisa com seres humanos nos Estados Unidos. Era comum que amostras de tecido fossem utilizadas para investigação sem que houvesse uma prática consolidada de informar os pacientes ou obter consentimento específico para essa finalidade.

O Hospital Johns Hopkins reconheceu que as células foram obtidas sem o conhecimento ou consentimento de Henrietta para a pesquisa e admitiu, posteriormente, que poderia ter feito mais para informar e envolver a família.

Essa contextualização histórica é importante. Não seria rigoroso analisar automaticamente as condutas de 1951 como se todas as normas contemporâneas já estivessem vigentes naquela época.

Mas reconhecer o contexto não significa encerrar a discussão moral.

Uma prática pode ter sido aceita institucionalmente e não ser, por isso, imune à reflexão ética. A ausência de uma regra específica não elimina necessariamente a existência de questões sobre respeito, comunicação, autonomia e dignidade.

Também é importante distinguir duas finalidades: obter material biológico para diagnosticar ou tratar uma doença e utilizar esse material para realizar pesquisa científica.

Uma pessoa pode concordar com um procedimento médico sem ter recebido informações suficientes para compreender todas as possíveis utilizações posteriores de uma amostra.

Essa distinção está no centro da história de Henrietta.

Ela procurou assistência para tratar uma doença. Não teve conhecimento de que suas células se tornariam uma linhagem utilizada mundialmente em pesquisas.

O silêncio não foi apenas uma lacuna na comunicação. Impediu que ela participasse de uma decisão sobre algo que, embora retirado de seu corpo, carregava informações de sua história biológica.

A reflexão ética começa quando perguntamos se a eficiência da pesquisa justifica deixar o paciente fora da conversa.

 O consentimento não é uma assinatura qualquer

No Direito e na bioética, o consentimento informado não deve ser entendido como simples formalidade burocrática.

Sua função é assegurar que a pessoa receba informações adequadas sobre aquilo a que está concordando, compreenda os aspectos relevantes da decisão e possa manifestar sua vontade de maneira livre.

A assinatura de um documento pode registrar uma decisão. Não garante, sozinha, que a pessoa tenha compreendido o que estava em jogo.

O consentimento exige informação, compreensão e voluntariedade, dentro dos requisitos aplicáveis a cada situação.

No campo médico, isso é especialmente importante porque existe uma assimetria de conhecimento. O profissional conhece procedimentos, riscos e possibilidades que o paciente talvez desconheça. Cabe à instituição criar condições para que essa diferença não se transforme em submissão involuntária.

Henrietta não estava em posição de avaliar o destino científico de suas células porque não foi informada de que esse uso ocorreria.

Não se pode afirmar que ela teria necessariamente recusado a pesquisa. Tampouco é legítimo presumir que teria concordado. A questão central é que não teve a oportunidade de decidir com conhecimento sobre aquela finalidade.

O respeito à autonomia não depende de sabermos qual teria sido a resposta da pessoa. Depende de reconhecer que a decisão deveria ter sido tratada como uma questão relevante.

Essa distinção é fundamental.

O consentimento não serve apenas para proteger o pesquisador contra futuras reclamações. Serve para reconhecer o paciente como sujeito de direitos, e não como objeto passivo de procedimentos definidos por terceiros.

A ciência precisa de material, dados e participantes. Mas a necessidade de recursos para pesquisar não elimina a obrigação de considerar as pessoas envolvidas.

O progresso científico não transforma automaticamente a vontade do pesquisador na vontade do paciente.

Quem é o dono de uma parte do corpo?

A história de Henrietta Lacks frequentemente provoca uma pergunta aparentemente simples: a quem pertencem as células depois de retiradas do corpo?

A resposta jurídica não é tão simples quanto a formulação sugere.

É preciso distinguir a titularidade sobre o material biológico, os direitos da pessoa sobre sua intimidade e suas informações, as condições de consentimento para utilização científica, os interesses familiares e os eventuais direitos relacionados a invenções ou produtos desenvolvidos posteriormente.

Essas questões não são equivalentes.

O fato de uma amostra ter sido retirada do corpo não significa, por si só, que todas as informações dela derivadas possam ser utilizadas sem restrições. Por outro lado, a origem humana de um material biológico também não permite concluir automaticamente que a pessoa seja proprietária de todo produto, descoberta ou tecnologia desenvolvida a partir dele.

A análise depende das normas aplicáveis, das circunstâncias da coleta, da finalidade da pesquisa, das condições de utilização e dos direitos envolvidos.

No caso HeLa, existe uma particularidade adicional: a linhagem celular tornou-se um recurso científico que podia ser multiplicado e distribuído. Não se tratava mais apenas de uma amostra isolada, mas de material reproduzido em laboratórios e utilizado em diferentes projetos.

O desenvolvimento científico ampliou a distância entre a pessoa de quem as células se originaram e os pesquisadores que passaram a trabalhar com elas.

É nessa distância que surgem questões sobre consentimento, privacidade, reconhecimento e repartição de benefícios.

Não seria correto afirmar que Henrietta ou seus familiares detinham automaticamente um direito de propriedade sobre toda descoberta realizada com HeLa. Também seria inadequado concluir que a inexistência de uma resposta simples sobre propriedade elimina os deveres éticos das instituições.

Há direitos que não se resumem à propriedade.

Uma pessoa pode ter interesses legítimos de privacidade, informação e respeito, mesmo quando a questão sobre a titularidade de determinado material biológico permanece juridicamente complexa.

O Direito precisa evitar dois extremos: transformar todo material biológico em propriedade absoluta e presumir que, uma vez retirado do corpo, ele se torna juridicamente irrelevante para a pessoa de origem.

A família que descobriu a dimensão da própria história

Durante anos, a família de Henrietta não teve uma compreensão adequada da dimensão científica alcançada pelas células.

O nome HeLa circulava em laboratórios, publicações e pesquisas, enquanto os familiares enfrentavam suas próprias dificuldades e procuravam compreender o que havia acontecido com a mulher que conheciam.

Com o passar do tempo, membros da família foram procurados por pesquisadores interessados em obter informações médicas e genéticas. A história também levantou preocupações sobre a divulgação de informações capazes de revelar aspectos da constituição genética da família.

Esse ponto merece atenção especial.

A informação genética não é como um dado isolado que diz respeito apenas a uma pessoa. Em determinadas circunstâncias, pode revelar relações de parentesco, predisposições biológicas e informações potencialmente relevantes para familiares.

A divulgação de um genoma pode, portanto, produzir consequências que ultrapassam o indivíduo de quem a amostra se originou.

Isso não significa que toda pesquisa genética exija, indistintamente, a autorização de todos os familiares. As exigências dependem da natureza dos dados, da finalidade, das normas e dos procedimentos éticos aplicáveis.

Mas o caso demonstra que a pesquisa pode gerar efeitos sobre pessoas que não participaram diretamente da coleta inicial.

Em 2013, depois de uma controvérsia relacionada à publicação de informações do genoma HeLa, os Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos e membros da família Lacks estabeleceram um acordo para disciplinar o acesso a determinados dados genômicos em pesquisas financiadas pelo NIH.

O arranjo criou mecanismos de controle de acesso e incluiu representantes da família no grupo responsável por avaliar solicitações.

Esse acordo não equivale a uma declaração de propriedade da família sobre todas as células HeLa, nem resolve universalmente as questões jurídicas relativas ao material biológico. Seu alcance é específico: busca conciliar pesquisa científica, acesso controlado a dados genômicos e respeito aos interesses da família.

O episódio, porém, demonstra que a governança da pesquisa pode evoluir para reconhecer a importância da participação e da transparência.

A família deixou de ser apenas um conjunto de pessoas que soube tardiamente da repercussão científica de Henrietta. Passou a participar de um processo institucional relacionado ao uso de informações genéticas derivadas da linhagem celular.

O progresso não elimina a desigualdade

Henrietta era uma mulher negra, mãe de cinco filhos, atendida em uma instituição que recebia pacientes de diferentes condições sociais e que, naquele período, era uma das poucas opções hospitalares para afro-americanos na região.

Esses elementos fazem parte do contexto histórico e não devem ser ignorados.

A história de HeLa tornou-se uma referência central nos debates sobre ética médica, desigualdade racial, consentimento e confiança nas instituições científicas.

Isso não autoriza concluir, sem evidências, que a coleta de suas células tenha ocorrido exclusivamente por motivação racial. O hospital recolhia amostras de outros pacientes com câncer do colo do útero para fins de pesquisa.

Mas a ausência de uma prática consolidada de consentimento, combinada com as desigualdades sociais e raciais daquele período, revela uma questão mais ampla: quem tinha condições de compreender, questionar ou contestar as decisões tomadas pelas instituições médicas?

A desigualdade não se manifesta apenas quando uma pessoa recebe tratamento inferior. Pode aparecer também na distribuição de poder para decidir, na possibilidade de exigir informações e na capacidade de participar das escolhas que envolvem o próprio corpo.

A confiança na medicina depende de mais do que a qualidade técnica dos procedimentos. Depende da percepção de que as pessoas serão tratadas com respeito e de que as instituições explicarão suas decisões.

Quando comunidades percebem que seus corpos e dados podem ser utilizados sem transparência, a confiança pode ser prejudicada, com consequências para a relação entre pacientes e pesquisadores.

A história de Henrietta é um convite a reconhecer que o rigor científico e a justiça social não são objetivos incompatíveis.

Uma pesquisa pode ser metodologicamente excelente e, ainda assim, exigir uma avaliação ética cuidadosa. Da mesma forma, a proteção dos participantes não precisa impedir a descoberta: pode estabelecer condições legítimas para que ela ocorra.

O desafio não é escolher entre ciência e dignidade. É construir uma ciência que reconheça a dignidade como parte de seu próprio compromisso.

O Direito brasileiro diante da pesquisa com seres humanos

A história de Henrietta ocorreu nos Estados Unidos, sob um contexto institucional e normativo diferente do brasileiro. Não se deve aplicar retroativamente a legislação atual do Brasil aos fatos de 1951, nem tratar o episódio como se tivesse sido julgado pelos tribunais brasileiros.

Ainda assim, o caso oferece uma oportunidade para examinar nossas próprias garantias.

A Constituição Federal de 1988 estabelece a dignidade da pessoa humana como fundamento da República, no artigo 1º, inciso III. O artigo 5º protege, entre outros direitos, a igualdade, a intimidade, a vida privada e a integridade moral.

Esses princípios são relevantes para a análise das relações entre pacientes, instituições de saúde e pesquisadores.

No campo específico da pesquisa com seres humanos, o Brasil conta com normas próprias. A Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde estabeleceu diretrizes e normas regulamentadoras para pesquisas envolvendo seres humanos. Posteriormente, a Lei nº 14.874, de 28 de maio de 2024, instituiu regras legais para a condução dessas pesquisas e criou o Sistema Nacional de Ética em Pesquisa com Seres Humanos.

A aplicação concreta dessas normas depende do tipo de pesquisa, de seu desenho, do material utilizado, dos dados envolvidos e dos requisitos legais e éticos pertinentes.

Por isso, seria simplificador afirmar que qualquer utilização posterior de tecido humano exige exatamente o mesmo procedimento de consentimento em todas as circunstâncias. O enquadramento jurídico pode variar, e deve ser examinado com atenção às normas vigentes.

A lição que podemos extrair de Henrietta é mais fundamental: a pesquisa precisa ser conduzida dentro de um sistema que reconheça os participantes como pessoas com direitos, e não apenas como fontes de material biológico.

Consentimento, confidencialidade, avaliação ética e proteção de dados são instrumentos para concretizar esse compromisso, de acordo com as exigências aplicáveis.

A legislação brasileira contemporânea não deve ser confundida com as regras que existiam nos Estados Unidos em 1951. A comparação é útil precisamente porque permite observar como a ética e o Direito evoluíram diante de questões que, durante muito tempo, receberam atenção insuficiente.

A pergunta que fica é se nossas instituições conseguem manter essa proteção não apenas no texto normativo, mas também nas rotinas concretas de pesquisa, atendimento e compartilhamento de informações.

 O nome que a ciência não pode esquecer

Durante décadas, a linhagem celular foi conhecida principalmente pela sigla HeLa. A designação era prática para o trabalho científico, mas não transmitia, por si só, a história da mulher que lhe dera origem.

Em 2010, a escritora Rebecca Skloot publicou The Immortal Life of Henrietta Lacks, obra que ajudou a tornar conhecida a trajetória de Henrietta, o impacto das células e os dilemas éticos que cercavam a história.

O livro ampliou o debate público sobre consentimento, privacidade médica e a relação entre pesquisadores e participantes. Também contribuiu para que instituições científicas revissem sua comunicação com a família e a forma de reconhecer a contribuição de Henrietta.

O reconhecimento não desfaz o passado. Não devolve a Henrietta a oportunidade de conhecer e discutir o destino de suas células. Tampouco resolve automaticamente todas as questões sobre benefícios econômicos, propriedade ou uso de material biológico.

Mas nomear a pessoa é uma parte importante de uma reflexão que durante muito tempo privilegiou o resultado científico e deixou em segundo plano a experiência humana.

A ciência trabalha com amostras, códigos e conjuntos de dados. Essa linguagem é necessária para organizar o conhecimento. O risco surge quando a abstração apaga a pessoa que está na origem da informação.

Henrietta não era apenas uma fonte de células excepcionalmente resistentes. Era uma mulher que procurou tratamento, tinha filhos e viveu em uma sociedade marcada por desigualdades.

Sua história não precisa ser idealizada para ser relevante. Basta reconhecer que o progresso científico não deve tornar invisível a pessoa que contribuiu para ele.

O nome de Henrietta Lacks passou a representar uma pergunta que toda instituição de pesquisa precisa estar disposta a enfrentar: como reconhecer a contribuição humana para a ciência sem reduzir a pessoa ao valor científico de seu corpo?

A ciência que queremos construir

Não seria justo concluir a história de Henrietta com uma condenação genérica da pesquisa médica.

As células HeLa contribuíram para avanços importantes, e a pesquisa científica continua sendo essencial para compreender doenças, desenvolver tratamentos e melhorar a saúde humana.

O problema não está em pesquisar. Está em presumir que a relevância de uma descoberta seja suficiente para justificar qualquer procedimento adotado em sua origem ou em seu desenvolvimento.

O progresso precisa de critérios.

Precisa de métodos rigorosos, de instituições responsáveis, de transparência e de respeito aos direitos das pessoas envolvidas. Precisa também reconhecer que a busca por conhecimento ocorre em uma sociedade na qual poder, informação e vulnerabilidade nem sempre estão distribuídos de maneira equilibrada.

A história de Henrietta mostra que as consequências de uma pesquisa podem ultrapassar o laboratório. Podem alcançar famílias, afetar a privacidade e transformar a relação de comunidades inteiras com a medicina.

Por isso, o debate ético não deve surgir apenas quando aparece um escândalo. Deve integrar a própria estrutura de planejamento e execução da pesquisa.

O consentimento não é inimigo da descoberta. A proteção da privacidade não é uma barreira irracional ao conhecimento. A participação dos interessados não é necessariamente um obstáculo à inovação.

Essas garantias ajudam a estabelecer as condições sob as quais a pesquisa pode ser considerada legítima.

A pergunta mais difícil talvez seja esta: se uma descoberta pode beneficiar milhões de pessoas, o que devemos àquela pessoa cuja história biológica tornou a descoberta possível?

Não existe uma única resposta que resolva todas as questões de propriedade, compensação, consentimento e acesso aos resultados. Cada problema exige análise jurídica e ética própria.

Mas existe um princípio que deve orientar essa análise: o valor científico de um corpo não elimina o valor humano de quem o possuiu em vida.

EPÍLOGO - A CIÊNCIA CONTINUOU. E A PERGUNTA TAMBÉM.

Henrietta Lacks morreu em 1951, aos 31 anos.

Suas células continuaram a se multiplicar. Passaram de laboratório em laboratório, participaram de experimentos e contribuíram para descobertas que ampliaram o conhecimento científico.

A mulher não pôde acompanhar essa história. Não recebeu a oportunidade de decidir, de forma informada, sobre a utilização de suas células para pesquisa. Sua família também demorou a compreender a dimensão do que havia acontecido.

A história não precisa ser reduzida a uma oposição entre ciência e humanidade.

A pesquisa realizada com HeLa produziu benefícios relevantes. Reconhecer isso é necessário. Mas também é necessário reconhecer que resultados extraordinários não apagam questões sobre consentimento, privacidade e respeito.

A ciência não deixa de ser grande quando admite os limites de seus métodos. Ao contrário: demonstra maturidade quando compreende que a busca por conhecimento não autoriza ignorar as pessoas que tornam esse conhecimento possível.

O Direito entra nessa história não para impedir a descoberta, mas para perguntar em que condições ela deve ocorrer, quais interesses precisam ser protegidos e como as instituições podem prestar contas de suas decisões.

Henrietta tornou-se conhecida por células que continuaram vivas depois de sua morte. Mas a importância de sua história não está apenas na capacidade dessas células de sobreviver.

Está também na obrigação de reconhecer a pessoa por trás delas.

Porque o corpo humano não é apenas um território de investigação. É parte da história de alguém, de sua intimidade e de sua dignidade.

E, quando o conhecimento científico transforma uma parte desse corpo em instrumento de descobertas que atravessam gerações, a pergunta sobre os limites éticos da pesquisa não desaparece. Torna-se ainda mais importante.

Se a ciência consegue prolongar indefinidamente a vida de uma linhagem celular, será que conseguimos fazer algo igualmente essencial: preservar, em cada descoberta, o respeito pela pessoa de quem ela se originou?

Henrietta Lacks não escolheu tornar-se um marco da medicina. Mas sua história nos oferece a oportunidade de escolher que tipo de ciência queremos construir.

Uma ciência que apenas descobre?

Ou uma ciência que descobre, reconhece e respeita?

 

Elson Mesquita de Araujo

Advogado, jornalista, escritor, pesquisador

Fontes e referências

Johns Hopkins Medicine — The Legacy of Henrietta Lacks: história de Henrietta e contribuição das células HeLa.

Johns Hopkins Medicine National Institutes of Health — NIH-Lacks Family Agreement: regras de acesso a dados genômicos HeLa.

Grants & Funding NIH — atualização de 2024 sobre o acordo com a família Lacks: orientações oficiais para dados de sequenciamento genômico HeLa.

Conselho Nacional de Saúde: Resolução nº 466/2012 — pesquisas envolvendo seres humanos.

Conselho Nacional de Saúde Lei nº 14.874/2024: texto oficial pesquisa com seres humanos e Sistema Nacional de Ética em Pesquisa.